Алиса Апрелева, PhD, MT-BC

Как всегда в конце месяца, можно присоединиться к закрытому чату-поддержке “Не страшно” в Телеграме. Чат доступен на уровне “Лёгкая подписка”.

С февраля 2024 мы говорим (а порой молчим) в этом чате обо всём, без ограничений, и просто живём рядом день за днём. Для меня это самое безопасное пространство, где можно просто быть собой. Радость и чудо, что оно есть. 

Неделя 20-26 октября 2024 - это неделя "невидимых инвалидностей". 
А цветок подсолнечника на зелёном фоне - символ, который позволяет людям с невидимыми инвалидностями стать видимыми.

Если объяснять совсем простыми словами, то невидимые инвалидности - это любые особенности здоровья (как физического, так и психического), которые не заметны стороннему наблюдателю, но могут серьёзно влиять на жизнь человека. К таким состояниям относятся, например, аутизм, хроническая боль, СДВГ, тревожные расстройства, аутоиммунные заболевания, депрессия, артрит, мигрени и многие другие.

(Если есть желание и время, попробуйте составить свой список - это поможет лучше понять масштаб).

Люди, живущие с невидимыми инвалидностями, часто сталкиваются с непониманием, потому что "снаружи" они могут казаться абсолютно здоровыми. "Все так живут", "Ты не выглядишь больной", "Ты не похож на аутиста", "Она просто лентяйка", "Соберись, тряпка" - чаще всего именно такую "поддержку" получают люди с невидимыми инвалидностями от окружающих (особенно в собственной семье). Окружающие могут серьёзно недооценивать сложность состояния, с которым человек живёт, или вообще не верить в его существование ("Это всё у тебя в голове"). Такое отношение неполезно для человека с невидимой инвалидностью - оно вызывает чувство изоляции и провоцирует неуверенность в себе, а не делает получателя таких оценок и советов сильнее, как можно подумать. Ну, правда же, не очень приятно постоянно кому-то доказывать, что тебе нужна помощь или хотя бы понимание.

Читала недавно статью о том, как группа аутичных и неаутичных исследователей в одном университете разработали и провели среди преподавателей тренинг по "универсальному дизайну" (UD) преподавания для студентов с нейроособенностями и без. Статья очень неплоха и есть в открытом доступе: очень рекомендую, если инклюзия - ваша тема.

Для того, чтобы измерить знания / предубеждения преподавателей об аутизме до и после тренинга, исследователи использовали шкалу с заковыристым названием Participatory Autism Knowledge - Measure: что-то вроде "Измерение Знаний об Аутизме" (не понимаю, к чему относится слово "participatory" - "c участием"). Она показалась мне достаточно интересной, поэтому перевела её для вас. Терапевтам, родителями, педагогам, хорошо знающим аутичных людей, эта шкала-тест может пригодиться в разговорах с клиентами, опекунами, спонсорами, МДК и т.д.. А для тех, кто "не в теме", это хороший способ проверить свои знания. 

Соглашайтесь или не соглашайтесь с каждым утверждением*, записывайте куда-нибудь. Всего вопросов 29. Ниже, под картинкой - ключ (не подглядывайте!)

1. Аутизм чаще диагностируется у мужчин, чем у женщин.

2. Аутичные дети не формируют привязанности, даже к родителям/опекунам.

Говорили в «нестрашной» группе про переживание опыта собственной нейроотличности. Когда особенности устройства и функционирования твоей собственной нервной системы, будь то взрослый аутизм, СДВГ, тревожность, дислексия или другие особенности, диагностированные или нет, вдруг становятся так ясно (и почти всегда - болезненно) ощутимы. Вернее - когда те проблемы, боли, та инаковость, которым не находилось рационального объяснения долгие годы, вдруг вписываются в «клиническую картину» одного из диагнозов. И ты понимаешь, что граница «я / люди с особенностями» проходит не там, где ты всегда для себя её проводила. 

Прийти к такому пониманию - это долгий путь. Процесс осознания похож на горе.

Отрицание: аутизм? у меня? да не может быть! Торг: ну ок, но у меня высокофункциональный, нормально ж живу, работаю, детей ращу. Гнев: на врачей, которые не заметили, на родителей, что не любили, на систему образования, на себя за то, что «не такая». Принятие: осознать свои ограничения и свою силу, оплакать все прошлые несуразности, обиды, нереализованные возможности, обнять маленького нейро-не-такого в себе. Последнее особенно сложно. Здесь очень нужна поддержка такого же, нейроотличного. Лучше всего - нейроотличного терапевта, потому что обычный пожалеет, но редко поймёт. 

Мне очень, очень радостно и приятно, что у блога появляются новые подписчицы! Я обещаю, что буду и дальше наполнять эту страницу полезным и интересным контентом - и, конечно, курсы и уже опубликованные материалы остаются в доступе для тех, кто поддерживает меня “Лёгкой подпиской”. Спасибо!

Честно говоря, посоветовавшись с участницами закрытого чата-поддержки “Не страшно”, я собиралась не перезапускать чат в октябре - то есть не открывать его для новых участниц. Но мне пришло несколько вопросов: где ссылка? как присоединиться? Я рада, что есть потребность в этом виде общения, в нашем маленьком сообществе, где можно поделиться самым важным. Поэтому мы посоветовались и решили открыть группу для участия. Чат доступен на уровне “Лёгкая подписка”. Ссылка вот здесь (upd: следующая группа откроется 25/10/24, с возможностью присоединиться до 02/11/24).

На всякий случай, копирую актуальные предложения со странички “Об авторе” (которую Бусти тщательно прячет):

Личная консультация или сессия (40-минутная встреча онлайн, Zoom или Telegram: видео, голос или текст)

Сентябрь. Родительские чаты оживают (есть такой мем, погуглите).

Быть родителем несовершеннолетних детей непросто. Не знаю, было ли это просто когда-нибудь в истории (думаю, нет), но современный мир создаёт для родителей совершенно особую полосу препятствий. Она немного разная в разных странах, но большинству непросто. Причины - и всё усиливающаяся “индивидуализация” общества (в противоположность большим семьям и тесно переплетённым сообществам), и кризис психического здоровья среди детей (особенно усилившийся после ковидный локдаунов), и экономические “штормы”, потряхивающие практически все развитые страны сейчас. Я не говорю сейчас об экстремальных ситуациях (войны, беженство, стихийные бедствия, которых тоже стало больше). Я про “нормальную” жизнь.

Самая жёсткая, по моему опыту, в США - где нет вообще никакой поддержки для родителей, в том числе декретного отпуска: если дадут 12 недель за свой счёт - это счастье, а садик стоит столько, что посещение его ребёнком с 9:00 до 12:00 примерно покрывается зарплатой полной ставки музыкального терапевта. Больничных на работе тоже не дают. Как хочешь, так и крутись. Если семья, готовая помочь, далеко, то… Ладно, я отвлеклась, хватит ужасов.