РАС-скажи: НЕстыдные вопросы об аутизме

Сегодня обзорно отвечаю на ваши вопросы об аутизме и нейроразнообразии. Создание этого открытого лонгрида стало возможно благодаря поддержке платных подписчиков этого блога. Ольга, Мила, Лена, Татьяна, Натансм, Лена, Наталья, Екатерина, Ольга, Инна, Екатерина, Ирина, Виталина, Александра, Марина, Маргарита, Александра, Ольга, Алёна, Александра, Мария, Евгения, Мария, Виктор, Александра, Екатерина, Катерина, Евгения, Вера, Ната, Инна, Екатерина, Дарья, Юлия, Елена, Лидия, Юлия, Ольга, Вера, Анаит, Елена, Александра, Лилия, Галина, Алёна, Александра, спасибо вам!

“Расстройство аутического спектра” - это врождённая особенность неврологического устройства человека, которая влияет на то, как человек воспринимает мир, думает и взаимодействует с окружающей средой и другими людьми. Сейчас это состояние всё чаще называют просто “аутизм”, чтобы подчеркнуть, что это не патология, а один из вариантов устройства психики человека. 

UPD 7/4/2024

Далеко не все (и точно не родители детей с «тяжёлой формой» аутизма) согласны с «нормализацией» аутизма. Благодарю первых читательниц этого текста и особо Екатерину Мень за реакцию и терпеливое обсуждение этой точки зрения. Очень рекомендую ознакомиться с текстом публикации (на русском), посвящённой именно этому вопросу: Нейроразнообразие: не пытайтесь поменять своего аутичного ребёнка. В чём опасность этого подхода и как примирить учёных, родителей и взрослых с аутизмом. Совсем недавно вышла статья на эту же тему на английском языке (здесь), с похожими выводами. 

Диагноз ставят по совокупности симптомов. Формальные критерии постановки диагноза постоянно меняются.

Например, в 1980-х среди симптомов были “полное отсутствие реакции на других людей” и “тяжёлые нарушения речевого развития”. Сегодня симптомы другие, среди них, “нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия” и “однообразные, повторяющиеся схемы поведения, интересы или активности”. 

На самом деле, никто точно не знает, что такое “аутизм”. А то, что мы называем аутизмом сейчас, это, с большой вероятностью, целый набор разных состояний, вызванных разными генетическими причинами (вот здесь очень хорошая, совсем свежая лекция на эту тему, на английском). 

Нет. Трудности социализации и узкая ограниченность + интенсивность интересов в каждый конкретный момент (монотропизм) - это основные характеристики аутизма. Но у аутичных людей, как правило, бывает ещё несколько (или много) “конкурирующих диагнозов” - сопутствующих состояний или заболеваний. Некоторые из них: задержка речевого развития, задержка интеллектуального развития, сенсорные особенности (гипер- и гипочувствительность), дисграфия, дискалькулия, дислексия, СДВ(Г), тревожность, депрессия и т.д.

Поэтому - вопреки общепринятому дискурсу - нельзя сказать, что у кого-то “тяжёлый”, а у кого-то “лёгкий” аутизм. Аутизм у всех примерно одинаковой “степени тяжести”. Но проявляется, в сочетании с другими диагнозами, очень по-разному. 

UPD 7/4/2024

Екатерина Мень снова поправила меня здесь: понятие «тяжёлый» аутизм существует, это обсуждалось недавно в медицинском журнале «Ланцет». Важно однако, что «тяжёлый аутизм» описан в статье не как диагностическая единица, а как административный термин, необходимый для того, чтобы аутисты с сопутствующими тяжелыми расстройствами / задержками развития могли получить важную для них помощь: «The Lancet Commission introduced the term “profound autism” to describe these individuals, not as a diagnostic subtype, but as an administrative term, to urge government, as well as clinical and research communities, to prioritize the need of this vulnerable group».

Спектр - это всё разнообразие проявлений аутизма в разных людях. Речь здесь идёт не столько о “лёгких” и “тяжёлых” формах аутизма (см.выше), сколько именно о разных вариациях неврологического устройства. Кто-то сильнее реагирует на звук, у кого-то повышенная чувствительность к консистенции пищи, кто-то обладает выдающимся пространственным мышлением и т.д.).

Нейроразнообразие - термин, созданный и активно используемый сторонниками нормализации аутизма (они настаивают, что аутизм - не “заболевание”, а один из вариантов устройства человеческого мозга, мышления, восприятия и проявления себя в мир; по этому поводу ведутся ожесточённые споры на онлайн-форумах и в научной литературе - возможно, тема для будущего лонгрида).

Нейроразнообразие - это всегда про группу людей, про общество. Один человек не может быть “нейроразнообразным”. Нейроразнообразие - это все мы, нейротипичные, аутисты и те, кто где-то посерединке.

“Нейротипики”, или “нейротипичные люди”, - это люди с условно-нормальным нейропсихологическим устройством, люди, которых большинство. Термин начали использовать взрослые люди с высокофункциональным аутизмом для того, чтобы провести обозначить разные части спектра нейроразнообразия (вот здесь прекрасный перевод смешного текста-пародии, о том, как диагностировать нейротипическое состояние)

Ещё совсем недавно так называли “высокофункциональный аутизм” - в отличие от “тяжёлой формы” аутизма. Это название прекратили официально использовать в 2013 году. Причин этому две.

Во-первых, отдельный диагноз плохо вписывается в процесс нормализации всех проявлений нейроразнообразия. Во-вторых, медики наконец-то обратили внимание на то, что Ганс Аспергер, именем которого был назван этот диагноз, был морально сомнительным персонажем. Он сотрудничал с нацистским правительством Германии и предложил разделять людей с аутизмом на бесполезных инвалидов, загрязняющих чистоту арийской расы, и более функциональных людей с аутизмом, которых можно было “как-то применить” на пользу нацистской Германии. 

UPD 8/4/2024
Есть мнение, что Аспергер специально работал с нацистскими организациями, чтобы спасти более высокофункциональных детей, насколько это было возможно. Новейший анализ архивных документов показывает, что Аспергер использовал более жёсткий язык в своих диагностических записях, чем даже персонал венского "института эвтаназии". Учёные делают вывод, что у Аспергера не было человеколюбивых намерений по отношению к его пациентам. Как было на самом деле - знает только сам Ганс Аспергер.

Несмотря на всё это, сами люди с “высокофункциональным аутизмом” нередко называют себя “аспи”, а слово “Аспергер”, как обозначение “социально неуклюжего”, странноватого человека с хорошей речью и высоким IQ, широко используется в повседневной речи.

Нет. Рост процента аутичных людей в медицинской статистике связан не с ростом количества аутичных людей в обществе, а с ростом количества диагностированных случаев - в том числе, среди взрослых и среди женщин. 

Давайте посмотрим на данные за последние 20 лет (эти данные из Великобритании, но ситуация примерно одинаковая во всех “развитых странах”).

Вот показатели диагностированных случаев аутизма с 1998 по 2018. Рост выглядит устрашающе:

Но если мы обратим внимание на данные по возрасту, в котором поставлен диагноз, мы увидим, что сильнее всего вырос процент диагнозов для людей старше 19 лет. Это новый тренд:

Второй тренд - это увеличение процента случаев аутизма, диагностированных у девочек и женщин:

Да. Многие взрослые аутисты - особенно “высокофункциональные” (с ненарушенной речью и высоким IQ) - не получили диагноз в детстве. Они были просто “капризными” детьми, “неконтактными” подростками, “гиками”, "фриками", “ботанами”, "кабинетными учёными" и, иногда, "гениями".

Получать или не получать официальный диагноз - это личное дело каждого взрослого, кто подозревает у себя аутизм. Кому-то это помогает получить поддержку и лучше понять себя. Кто-то выбирает не диагностироваться из-за стигмы и (в общем-то, реальных) опасений поражения в правах.

В интернете есть много взрослых аутистов-активистов, рассказывающих о своём опыте, об особенностях симптоматики у взрослых и о трудностях, с которыми ежедневно сталкиваются “скрытые” аутисты - дома, на работе, во время общественных мероприятий, у врача. Мне очень нравится британский канал I Am Autistic, Now What?, и американский сериал Atypical (оба на английском, сорри).

Это огромная проблема - но не уникальная для аутизма. Многие медицинские диагностические критерии базируются на типично мужских проявлениях. Например, симптомы женского сердечного приступа выглядят совсем не так, как у мужчин, и включают в себя обморочные состояния, боль или давление в верху живота, сильную усталость. Многие врачи не в курсе этой разницы, что приводит к частым смертям женщин от сердечных приступов, которые можно было бы предотвратить.

Похожая ситуация сложилась и с диагностикой аутизма. Профессор Саймон Барон-Коэн даже сформулировал теорию аутизма как “экстремально мужского” варианта устройства мозга (и заодно записал отсутствие эмпатии в симптомы аутизма - сейчас в диагностический тест внесены изменения). 

Женский аутизм оставался “в тени”, в основном, по трём причинам.

Во-первых, исторически, в западном обществе ожидается, что девочки должны быть аккуратными, последовательными, сконцентрированными, не-экстравертными. И те же черты, которые сразу “сигналят” об аутизме у мальчиков, у девочек воспринимаются как абсолютно нормальные.

Прекрасный пример из уже упомянутой лекции профессора Франчески Хаппи: мальчик, выстраивающий машинки в аккуратно в ряд, - это повод тревожиться; девочка, так же выстраивающая плюшевые игрушки, обычно вызывает лишь умиление - наверное, в школу играет, как мило!

Во-вторых, и сами симптомы, и сопутствующие диагнозы при женском аутизме отличаются от мужских. Например, потребность в контроле у женщин с аутизмом чаще приводит к расстройствам пищевого поведения.

И, наконец, девочки и женщины удачнее и чаще “маскируют” симптомы аутизма.

Маскировочное, или “камуфляжное”, поведение при аутизме - это копирование (сознательное или неосознанное) аутичным человеком черт поведения, характерных для нейротипичных людей. Аутисты могут копировать манеру говорить, жесты, интонации, “правила” поведения - иногда настолько мастерски, что по “снаружи” совершенно незаметно, каких огромных физических, когнитивных и эмоциональных усилий это требует.

“Для меня, аутистки, общение и взаимодействие с нейротипичными людьми часто ощущается как общение на иностранном языке. Как будто ты находишься в мире, полном людей, говорящих по-французски, но твой родной язык — английский, и твоя единственная подготовка — это несколько уроков на Duolingo” (отсюда , перевод мой).

Для многих аутичных людей / людей с аутизмом это очень важная разница.

На первый взгляд, кажется, что “человек с аутизмом” (также как “человек с ДЦП”, “человек с диабетом”) звучит лучше, чем “аутист”, “ДЦПшник”, “диабетик”. “Человек с…” - это человекоцентрированная формула в мире медицины. Она была принята медицинским сообществом в конце двадцатого века для того, чтобы отделить личность человека от его состояния, чтобы заболевание не определяло человека в глазах общества. 

Но с изменением взгляд на аутизм - как на один из вариантов нормы, а не заболевание - начал меняться и словарь. Активисты движения нейроразнообразия заявляют, что аутизм - неотделимое, определяющее свойство личности, так же, как, например, гендер. Нельзя сказать “человек с женскостью”. И так же нельзя сказать “человек с аутизмом”. 

И всё же однозначного ответа на этот вопрос не существует. Сами аутичные люди могут придерживаться разных точек зрения - и иногда очень эмоционально воспринимать “неправильный” вариант. В личном общении, лучше всего спросить прямо у человека с аутизмом (или его опекуна), какой вариант он предпочитает. 

С текстами сложнее. Вы можете выбрать свой “лагерь” и употреблять слова соответственно. Я для себя решила употреблять и то, и другое обозначение в одном тексте, взаимозаменяемо. 

У аутизма нет биомаркеров. Это значит, что нельзя сдать кровь и получить точный результат. Диагноз всегда ставит врач. К сожалению, до сих пор не все врачи хорошо осведомлены о аутизме у взрослых, поэтому взрослому аутичному человеку нужно проявить настойчивость, чтобы получить диагноз. Шансы ещё ниже, если вы - женщина.

Если вы хотите узнать о своём месте на шкале от 100% нейротипик до 100% аутист, вы можете пройти несколько тестов. Эти тесты используются при постановке диагноза, но опубликованы и в открытом доступе в интернете. В том числе - на русском языке. 

Я рекомендую два теста: 

AQ50 - тест на коэффициент аутического спектра (на русском)

 

Это тест профессора Саймона Барона-Коэна для людей старше 16 лет с нормальным интеллектом. У меня есть много вопросов к профессору Барону-Коэну, но, на сегодняшний день, этот тест - “золотой стандарт” тестирования взрослых на аутизм. В тесте 50 вопросов (есть сокращённая версия из 10 вопросов, но она даёт менее точный результат).

Если ваш результат больше 26 - вы, с большой вероятностью, обладаете сильно выраженными чертами аутизма. 79,3% аутичных людей имеют результат 32 или выше. (У меня 35, привет!) 

Вот здесь хорошая статистика по мужскому и женскому результатам тестирования среди нейротипиков (контрольные результаты) и аутистов - мужчин и женщин. Разница очень значительная.

CAT-Q - тест на социальную маскировку (“камуфляж”) (только на английском, но https://translate.google.com/ никуда не делся - и многие браузеры автоматически переводят текст на странице) 

Тоже для взрослых. 25 вопросов. Этот тест помогает определить уровень маскировки в социальных ситуациях - подстройки человека с аутическими чертами под “нормальные” социальные ситуации. Иногда такая маскировка становится “второй природой” - иногда до такой степени и настолько неосознанно, что человек перестаёт попадать в диагностическое “окно”. Но это не значит, что маскировка не отнимает огромное количество сил и не влияет на качество жизни. Чаще всего “прячутся” женщины. Если вы набрали больше 100 баллов - вы, с большой вероятностью, маскирующийся аутист.

(У меня - 130. Если вы тоже где-то в верхней части шкалы - с радостью поговорю об этом с вами в чате-поддержке “Не страшно” или на личной супервизии / консультации).

Вот здесь ещё разные тесты на русском - и вообще неплохой сайт о высокофункциональном аутизме, если хочется в этом покопаться.

Ну, и, напоследок, о музыке...

Нет, неправда. Аутичные люди такие же разные, как и неаутичные люди. У кого-то есть музыкальный талант, а кому-то медведь на ухо наступил. Но есть несколько характерных черт, связанных с музыкой, которые часто проявляются у людей с аутизмом (особенно в детстве):

- они всё время что-то напевают себе под нос - это один из инструментов саморегуляции;

- они предпочитают пение речи (если спеть - отреагируют быстрее);

- музыка может стать “особым интересом” аутичного человека - это, несомненно, помогает достичь значительных успехов;

- самовыражение через музыку для детей и взрослых, имеющих трудности с речью, - бесценно (видеопример);

- музыка прекрасно работает для тренировки внимания при РАС (в неврологической музыкальной терапии есть для этого отдельный протокол - об этом расскажу в обучающей серии "Мозг, музыка, терапия").

Мы ещё многого не знаем о связи аутизма и музыки, но это точно богатая почва для исследований. Например, пока я искала материалы для этого лонгрида, я узнала, что задержка речи у аутичных детей нередко связана с повышенными музыкальными способностями.

На этом пока всё. 

Пока писала этот обзор, поняла, что во многие темы хочется углубиться и написать о них подробнее. О чём вам было бы интересно прочитать? Пишите в комментарии.

И, пожалуйста, поделитесь этим материалом со всем, кому он может быть полезен.

_____

 💕 Подписывайтесь, читайте, комментируйте - ваша поддержка и обратная связь позволят мне продолжать эту работу. 

Чем больше регулярных подписчиков будет у этого блога, тем больше полезных материалов я смогу вам предложить. Когда платных подписок станет 42, я добавлю в список бонусов "Лёгкой подписки" ежемесячный вебинар-консультацию с ответами на ваши вопросы!

Удобная навигация по тематическим разделам блога - в разделе "Об авторе". А ещё у меня есть телеграм-канал с новостями и общением.