Привет. Это Алиса. У меня много новостей - и очень хочется поделиться с вами теплом и радостью от того, что окружает меня в декабре, несмотря на мокрое-серое-холодное в природе и уж совсем непонятных оттенков происходящее в человеческих процессах на всей, кажется, планете. 

Несколько месяцев я интенсивно работала над тем, чтобы перевести программу Musica Humana на английский язык. Это заметки из моего “дневника терапевта”, перемежающиеся живой музыкой из сессий - и моими песнями-реакциями на происходящее в жизни и в терапии (тоже своего рода дневник). Премьера этой версии наконец-то состоялась 6 декабря в Бостоне, США. Я пишу об этом подробно в своём англоязычном блоге, а здесь просто поделюсь тёплыми фотографиями и скажу, что было трудно, но очень светло и уютно. Много обнимались. Плакали, смеялись, пели.

За день до этого, 5 декабря, в Монреале (это Канада) состоялось вручение Allied Health Professional award (награды работнику вспомогательной профессии здравоохранения?) международного альянса ассоциаций БАС (бокового амиотрофического склероза). Очень сложно звучит, а суть в том, что мне присудили эту очень почётную награду, а я, конечно, не смогла поехать на эту конференцию, потому что занимаюсь теперь совершенно другими исследованиями. 

Вообще, очень смешанные чувства эта награда вызвала. Но и позитивные тоже. А ещё всё это сподвигло меня обновить мой сайт, посвящённые ALS / MND (БАС) и выложить в открытый доступ те части книги, которые я успела написать. Они здесь. 

А 7 декабря я рассказывала о том, как музыка помогает людям, живущим с болезнью Альцгеймера, на конференции World Music Conference. Очень заземляющее было мероприятие, потому что большинство спикеров были из индийской культуры - и было невероятно интересно слышать и наблюдать, какую музыку они используют, как взаимодействуют со своими клиентами - и насколько это всё отличается от стандартной “западной” модели МТ. 

Моя презентация была, во многом, про скрытые опасности терапевтического музицирования “в домашних условиях”. Но и про вдохновение тоже. Вот видео на английском, а полный русский перевод и тезисы - вот в этом посте. 

Мне очень хочется много и подробно писать про взрослый “высокофункциональный” аутизм. “Высокофункциональный” здесь в кавычках, потому что это неправильное слово. Но о правильном пока не договорились, а “синдром Аспергера” (справедливо) удалили из медицинских справочников.

Наверное, правильнее так: мне хотелось бы чаще говорить с вами об аутизме взрослых и подростков без явных интеллектуальных нарушений и зафискированных врачами задержек развития. Потому что нас много и говорить об этом важно. Важно для всех (даже если вы об этом пока не подозреваете).

Но говорить я немного опасаюсь, потому что тема такая болезненная и личная (“территориальная”) для многих, что вызывает сильные эмоции. И часто эти эмоции выражаются в не самых дружелюбных ремарках-реакциях. Которые задевают больно меня лично - даже несмотря на то, что я всё понимаю и зла ни на кого не держу. Поэтому напишу здесь, что я (пока) не претендую на роль эксперта по нейроразнообразию - я начала фокусироваться на этой теме как исследователь меньше года назад и очень глубоко изучаю все аспекты и противоречия этой темы.

Вместо этого

1) у меня есть личный опыт (lived experience) нейроразнообразия - как собственного, так и с близкими людьми,

2) 14 лет я работаю с нейроотличными людьми всех возрастов как музыкальный терапевт (это не моя узкая специализация, но часть моего профессионального опыта),

3) с 2024 я исследую нейроразнообразие взрослых как постдок исследователь Оксфордского университет, и, самое главное,

4) как большинство нейродивергентов, я начинаю говорить / писать / проповедовать на какую-то тему только освоив десятки (сотни?) научных исследований, книг, курсов, тренингов на какую-то тему. Критику и вопросы принимаю с благодарностью, к спокойной дискуссии готова, но хамства избегаю, просто прекращая общение. 

Вот в этом посте - давно обещанный перевод теста на маскировку аутизма Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q).

Этот тест особенно полезен при подозрении на недиагностированный аутизм у взрослых и подростков (16+) без интеллектуальных нарушений. Т.е. у, казалось бы, “условной нормы”, которая так хорошо маскируется, что знакомые смеются (или крутят пальцем у виска): какой у тебя аутизм? у аутистов нет эмпатии, они в глаза они не смотрят и без сопровождения из дома не выходят! придумаешь тоже… 

Про маскировку я уже немного писала здесь. Тест с объяснениями и ответами - здесь.

Маскировка (или камуфляж) — это процесс, при котором аутичный человек адаптирует своё поведение, чтобы соответствовать ожиданиям нейротипичного общества. Например, это может быть копирование манер, интонаций, жестов и социальных норм. Это делает аутизм менее заметным для окружающих, но взамен требует огромных эмоциональных и когнитивных усилий: всё, что для нейротипиков естественно, для аутиста похоже на актёрскую игру с элементами импровизации. Правда, особо “талантливые” аутисты так привыкают к этому с детства, что не замечают этой нагрузки, пока не выгорят (с возрастом становится сложнее - но про это я расскажу как-нибудь в другой раз). 

Исследования показывают, что аутичные девочки и женщины маскируются чаще и успешнее, чем мужчины (Hull et al., 2020). Причина, скорее всего, в том, что социальные ожидания к женщинам выше: от них с детства ожидают эмпатии, заботы и аккуратности. Получается, что воспитание “по женской модели” маскирует симптомы аутизма. Это, в свою очередь, приводит к более позднему диагнозу или его отсутствию вовсе (Lai et al., 2015). Про женский аутизм я ещё обязательно буду писать, сейчас не об этом. Кстати, “немецкая” школьная модель (до сих пор преобладающая в Восточной Европе), “хорошее воспитание” и ABA (старого образца) неплохо учат маскироваться и мальчиков. 

У маскировки есть свои плюсы: она помогает избежать осуждения и, в целом, адаптироваться в обществе. Это особенно важно, когда диагноз и аутичное поведение связаны со стигмой и подвергаются обязательной “коррекции”. 

Но у маскировки есть и серьёзные минусы. Хронический стресс, связанный с постоянной необходимостью «притворяться», приводит к эмоциональному выгоранию, тревожности и депрессии, а в некоторых случаях - к суицидам. Особенно тяжело тем, кто не догадывается о своём диагнозе: живёшь с ощущением, что ты не “как все нормальные люди” - странная, неловкая, постоянно устающая от простых жизненных ситуаций, не справляющаяся с собственными детьми и т.д. Но в чём дело - не знаешь и винишь, конечно, себя.

Тест на маскировку полезен, потому что он часто становится первым шагом если не к официальному диагнозу (его непросто и недёшево получить даже в “западных” странах), то к понимаю себя - и бережному к себе отношению. 

Разработчики теста: Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. V. (2019). Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6

Пройти тест на русском и узнать о механизмах компенсации, маскировки и ассимиляции и их влиянии на благополучие - здесь.

Терапия. Супервизии. Коучинг - для нейроотличных и тех, кто их любит

______________

Как всегда, спасибо, что вы здесь - я очень благодарна вам за поддержку! Правда, что-то число платных подписчиков неуклонно падает в течение последнего месяца - то ли я слишком отвлекалась на всё происходящее в англоязычном мире, то ли кризис больно бьёт, то ли просто декабрь. Кстати, вы ведь помните, что в комментариях всегда можно задать вопрос? Это поможет мне рассказывать о том, что действительно вам интересно.