Мне нужна помощь

Это будет длинный и самый сложный текст из всех, что я писала, потому что я, видимо, умираю, и мне это не нравится.

Меня зовут Тася Шеремет. Мне 21 год. Я эмигрировала из России в 2022 после начала полномасштабной войны из-за профессиональных рисков — я писала для независимых СМИ. Но это полбеды. Помимо интересной работы у меня есть не менее интересное заболевание — муковисцидоз. В России люди с этим диагнозом живут в среднем до 20-25 лет, в США и Европе — до 50. Естественно, никаких нужных мне лекарств после 24 февраля в России не осталось. То, что я жива — чудо. 

Возможно, мои читатели, знакомые или просто те, кто пересекался со мной по работе, заметили, что последние полгода я пропала отовсюду. Я прервала 90% социальных контактов, потому что мое состояние резко и сильно ухудшилось. До сегодняшнего дня об этом знали только мои близкие и врачи.

Но давайте по порядку. Мой диагноз — муковисцидоз — это тяжелое, полиорганное, врожденное генетическое заболевание. Оно вызвано поломкой гена, отвечающего за транспорт ионов и электролитов через мембраны клеток организма. Из-за этого происходит нарушение вязкости всех жидкостей организма, что провоцирует закупорку выводящих протоков многих органов и ведет к системному плохо контролируемому воспалению. На долгой дистанции это чревато мучительной смертью.

Из шести последних месяцев четыре я провела в больнице. Все эти полгода я живу на непрекращающейся внутривенной антибиотикотерапии. Помимо этого теперь я вынуждена на постоянной основе использовать кислородный концентратор. Я больше не могу дышать самостоятельно, обслуживать себя и работать. Недавно из-за врачебной ошибки я перенесла передозировку токсичными препаратами и сепсис. Сейчас у меня постоянные субфебрильная температура, слабость, тошнота, головная боль и десатурация. 

Описывать весь объем пережитой за полгода жести я не вижу смысла. Вам это не нужно, а мне букв не хватит, но какие-то детали расскажу. 

Первую заметку в «Новую газету» я написала 3,5 года назад, в ней я описала свой первый в жизни приступ удушья, вот небольшой ее фрагмент:

Раньше такие приступы были для меня в новинку и случались редко. Но в последние полгода максимальный перерыв между ними был 15 суток. Иногда в плохие дни их по несколько в день. Судя по всему, это терминальная фаза моего заболевания. Существуют определенные критерии оценки опасности состояния, и сейчас, увы, я под них подхожу. Помимо смерти из этой ситуации есть еще два выхода — трансплантация легких и таргетная терапия. Расскажу про каждый.

Раньше она была единственным способом продлить жизнь пациента с терминальной стадией муковисцидоза, к ней прибегали, когда никакая другая терапия не помогала, а умирание человека в течение ближайших месяцев было гарантировано. 

Про трансплантацию нужно знать несколько вещей: это очень опасная инвазивная операция, человека фактически открывают, как консервную банку, ломая для этого несколько ребер, подключают к аппарату искусственного кровообращения, потом полностью вырезают легкие, иногда вместе с сердцем, и подшивают на их место донорские органы. Длится все это около 9 часов. Затем минимум три недели в реанимации, 2–3 месяца сложнейшей реабилитации в больнице и около 6–12 месяцев долечивания дома с жесткими ограничениями.

С момента операции и до конца жизни человек становится зависимым от иммуносупрессирующих и гормональных препаратов, поэтому в общественные места без маски больше нельзя, по этой же причине нельзя простывать — любое воспаление может привести к отторжению донорских органов и смерти. Из экзотичных ограничений — нельзя заказывать в ресторане напитки со льдом, лед может быть инфицирован всяким, а для скомпрометированного иммунитета это риск. И таких приколов много. Да, без прохладительных напитков обойтись можно, но проблем от этого не меньше.

Во-первых, объем вмешательства: многие люди умирают на операционном столе — организм просто не выдерживает такой перегрузки. Считается, что трансплантация легких — одна из самых сложных операций.

Во-вторых, медиана выживаемости у перенесших операцию пациентов всего 7 лет. Это значит, что половина людей умирает в течение первых 7 лет после операции. При этом эти цифры — хороший результат, Испания одна из ведущих стран в этой области.

В-третьих, трансплантация — это штука с таймером, если повезет, она может только отсрочить умирание на несколько лет, а повторных трансплантаций в Европе не делают. Мне 21. Дожить с такими вводными данными до 30 будет чудом.

Что такое муковисцидоз, я уже рассказала, теперь про варианты терапии. Базово для нее используются антибиотики, ферменты, бронхолитики и все в таком роде. Они не решают проблему генетической поломки, но сдерживают заболевание и отодвигают его терминальную стадию. Но, как вы знаете, большую часть жизни я провела в России, а там хорошо лечат только здоровых… 

Таргетная терапия устраняет генетический дефект и откатывает заболевание на несколько стадий назад, но и тут есть нюансы. Во-первых, она не оказывает никакого эффекта на трансплантированные легкие — либо одно, либо другое. Во-вторых, современная таргетная терапия подходит 90% пациентов, а я вхожу в 10% счастливчиков, для которых она не работает. И это, увы, точно. 

Команда моих испанских врачей довольно ультимативно настаивает на трансплантации. Они бегают вокруг меня с выпученными глазами и кричат, что мне нужно на операционный стол завтра. Я отказываюсь, и на это есть причины.

Первая причина — в Америке прямо сейчас проходит третья фаза клинических испытаний нового поколения таргетной терапии. Результаты на людях хорошие. Испытания закончатся в марте 2025 года, далее будет одобрение + регистрация FDA и выход на американский рынок, затем одобрение + регистрация EMA и выход на европейский рынок. То есть еще несколько дополнительных лет…  

Но есть и хорошая новость – Испания подписала договор с фармкомпанией-производителем лекарства о программе расширенного доступа, в рамках которой люди получат терапию сразу после завершения испытаний, не дожидаясь регистрации. 

Вторая причина — есть большая вероятность, что мои испанские врачи страдают алармизмом и излишне перестраховываются. Мой госпиталь специализируется на трансплантациях, а не на муковисцидозе, в этом их проблема. Я разговаривала с израильским муковисцидологом, самым авторитетным в мире, у него есть опыт помощи российским пациентам в состояниях тяжелее моего. По его мнению, у меня есть шанс дождаться терапии. И я хочу это сделать. 

Мой шанс не 100% и я беру на себя приличные риски, потому что мне резко может стать хуже настолько, что прооперировать меня просто не успеют. Именно на это напирают испанские врачи, и мой подход кажется им безумным. Это можно понять: их задача — не дать мне умереть в моменте, а что будет дальше — им не так важно.

Моя же задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но пусть это будет мой план «Б», если все пойдет по плохому сценарию. 

Все началось с того, что полгода назад я три раза подряд сильно заболела и какое-то время гастролировала между домом и больницей с периодически рецидивирующей полисегментарной пневмонией. Потом в больнице мне устроили передозировку препаратами, а затем случайно заразили резистентной внутрибольничной инфекцией и занесли еще одну инфекцию, попроще, в центральный катетер — из-за этого развился сепсис…

Три болезни и три врачебные ошибки — и вот я здесь. Обычно к терминальной стадии так и приходят — без каких-то особых спецэффектов, умирание как бы растянуто во времени. Несколько случайностей, серия затяжных обострений без передышки, и все заканчивается плохо. 

Сейчас мне удалось немного стабилизироваться, я дома, это хороший, но неустойчивый результат. Пока не очень ясно, смогу ли я восстановиться, или точка невозврата в регенерации организма пройдена. Чтобы это понять, я должна провести в стабильном состоянии хотя бы пару месяцев. Если выстою — таргет, если нет — трансплантация легких.  

Сейчас мне нужно выиграть у своей болезни время. Поэтому никаких нервов, перегрузок и простуд, только усердное лечение, которое теперь отнимает вообще все мое время, и, по-возможности, какие-то несложные приятные впечатления, чтоб с ума не сойти.    

Я не люблю говорить о своих проблемах и просить других людей их за меня решить, но, к сожалению, в этот раз я сама не справляюсь. Мне нужна помощь и внешние ресурсы, прежде всего — деньги, потому что работать я больше не могу. Я ушла из всех своих full-time и part-time проектов — совмещать все оказалось невозможным, хотя первое время я пыталась.

Сейчас у меня нет зарплаты, а мои расходы возросли в несколько раз. Я специально сняла квартиру рядом с госпиталем, в пяти минутах на машине — но за нее нужно как-то платить. Еще мне нужна сиделка на несколько часов в день, потому что с свободным передвижением по дому и базовым самообслуживанием у меня проблемы. И, конечно, мне нужны лекарства — страховка, увы, покрывает не все.

Квартира и сиделка — это 1500€ ежемесячно, лекарства — это всегда нерегулярные траты, потому что терапия меняется. Но, к примеру, месяц назад я отдала 1000€ за один препарат, через неделю отдам еще 1200€ за другой, этого хватит до конца августа. Естественно, я вернусь к работе как только смогу, а пока мне нужна ваша помощь.

Как помочь? Станьте, пожалуйста, моими спонсорами на Patreon, Boosty или в Telegram. 

Patreon работает в валюте.

Boosty — в валюте и рублях.

Telegram — в валюте и рублях.

На обеих площадках можно оформить подписку с ежемесячными пожертвованиями. На Boosty можно пожертвовать и разово, но, увы, вся эта история — это игра в долгую, примерно до лета 2025 года. Если что, вы можете отменить подписку в любой момент! Но с рекуррентными пожертвованиями мне будет сильно спокойнее, я смогу хоть немного планировать.

Естественно, я подготовила спонсорам моего блога дополнительный контент и всякие забавные бонусы за разные виды подписки. Переходите по ссылкам в шапке профиля, там есть все подробности. 

Когда я заводила блог, то даже не думала, что он станет моей последней опорой, но как вышло так вышло. Мне очень нужна ваша помощь, правда. Без вас таргета и не будет. 

Не знаю, правильно ли я поступаю, но поступить по-другому я не могу, это мой выбор. 

Спасибо!