Таисия Шеремет

Сегодня-завтра день продления подписок на площадках Patreon и Boosty, спасибо всем кто остается со мной. Эти люди моя опора💔

Это будет длинный и самый сложный текст из всех, что я писала, потому что я, видимо, умираю, и мне это не нравится.

Меня зовут Тася Шеремет. Мне 21 год. Я эмигрировала из России в 2022 после начала полномасштабной войны из-за профессиональных рисков — я писала для независимых СМИ. Но это полбеды. Помимо интересной работы у меня есть не менее интересное заболевание — муковисцидоз. В России люди с этим диагнозом живут в среднем до 20-25 лет, в США и Европе — до 50. Естественно, никаких нужных мне лекарств после 24 февраля в России не осталось. То, что я жива — чудо. 

Возможно, мои читатели, знакомые или просто те, кто пересекался со мной по работе, заметили, что последние полгода я пропала отовсюду. Я прервала 90% социальных контактов, потому что мое состояние резко и сильно ухудшилось. До сегодняшнего дня об этом знали только мои близкие и врачи.

Но давайте по порядку. Мой диагноз — муковисцидоз — это тяжелое, полиорганное, врожденное генетическое заболевание. Оно вызвано поломкой гена, отвечающего за транспорт ионов и электролитов через мембраны клеток организма. Из-за этого происходит нарушение вязкости всех жидкостей организма, что провоцирует закупорку выводящих протоков многих органов и ведет к системному плохо контролируемому воспалению. На долгой дистанции это чревато мучительной смертью.

Из шести последних месяцев четыре я провела в больнице. Все эти полгода я живу на непрекращающейся внутривенной антибиотикотерапии. Помимо этого теперь я вынуждена на постоянной основе использовать кислородный концентратор. Я больше не могу дышать самостоятельно, обслуживать себя и работать. Недавно из-за врачебной ошибки я перенесла передозировку токсичными препаратами и сепсис. Сейчас у меня постоянные субфебрильная температура, слабость, тошнота, головная боль и десатурация.