RU
обложка автора SAVESLAVA2023

SAVESLAVA2023

Пытаемся спасти Святослава всеми силами
SAVESLAVA2023
45
подписчиков
цели
7 491.09 из $ 112 347 собрано
Мы сможем спасти Святославушку только все вместе, когда мы докажем, что лечение есть, это даст шанс на спасение другим деткам с Миодистрофией в России

Об авторе

В августе перед школой, мне поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мой папа отказался это принимать и выяснил что лечение есть в США, препарат Elevidys от компании Sarepta. Он стоит неподъемные для обычного человека деньги 320 000 000 рублей. У меня есть очень  мало времени пока я еще хожу своими ногами. Позже уже ничего не поможет. Я прошу каждого из вас помочь мне, я верю что  мы сможем спасти мою начинающуюся жизнь. 
Реквизиты карты и номер телефона моего папы:
‌Банки по номеру телефона: Тинькофф, Сбер, Альфа, ВТБ, Русский стандарт, ОТП, Ренесанс, Хоум кредит. 
89829085256 Никита Александрович Т.
2202205374991476 карта сбера Никита Александрович Т.
В назначении «Святослав борись»

Макеты готовы

Доброй пятницы и хороших выходных вам дорогие наши спасители.
Читать далее

PS5

Всем доброго дня, мы начали сдачу анализов для госпитализации в Вельтищево, заканчиваем санацию ротовой полости.
Тем временем хочу напомнить, что благотворительный розыгрыш приставки PlayStation 5 во имя спасения Святославушки продолжается.
На данный момент в нем зарегистрировано 11 номеров. Видимо я замахнулся на слишком большое количество в 500 участников, давайте сократим эту цифру вдвое. Победителю из другого региона вышлем приставку транспортной компанией.
Условия участия 👇👇👇
https://vk.com/wall596096634_989
Публикую отчет.
Все реквизиты в таплинке https://taplink.cc/saveslava2023 🙏🙏🙏
Я прошу каждого кто прочитал этот пост, сделать репост или написать любой комментарий. Пожалуйста ребята, нам нужны репосты, только так мы спасем моего сына, не проходите мимо.
#saveslava2023 #святославборись #playstation5 #playstation #ps5

Туторы готовы

Когда я был маленький, мой папа иногда брал меня с собой на работу вместо садика, казалось это были самые лучшие моменты на свете. Вот и мы с моим маленьким помощником с самого утра на работе. Подписали кучу документов, поставили печати, пообедали, развезли акты, отправили почту, заехали за кормом для Святославушкиных питомцев, посмотрели змей и… и поехали получать туторы ❤️‍🩹
Ребята, вы даже не представляете на сколько сильно может быть больно сердцу. Да, маленькая победа, да они помогут сохранить ноги как можно дольше, да, без них теперь никак, но как у меня в секунду разболелась голова, а сердце как будто вообще остановилось на несколько секунд, когда я увидел сына в этих штуках, я не могу передать. Какие слова подобрать сегодня перед сном, что бы сын понял почему он должен спать в них, я не знаю.
Снял на видео, как Святославушка начал подниматься по лестнице, болезнь прогрессирует и это становится отчетливо видно, все сильнее с каждым днем. В этом забеге жизни и смерти, пока что уверенно лидирует последняя.
Просмотры посты набирают огромные, каждый раз прошу комент, репост либо лайк, что составляет трудность поставить просто маленькую точку . ?
Спасибо всем и каждому, кто ежедневно участвует вместе с нами в спасении Святославушки, делает репосты и поддерживает нас.
Публикую отчет.
Все реквизиты в таплинке https://taplink.cc/saveslava2023 🙏🙏🙏
Я прошу каждого кто прочитал этот пост, сделать репост или написать любой комментарий. Пожалуйста ребята, нам нужны репосты, только так мы спасем моего сына, не проходите мимо.
#saveslava2023 #святославборись
Читать далее
Доброго всем понедельника.
На прошлой неделе, сидел в машине и встретил друга Святославушки с папой, возвращавшихся из школы, они ходили в один садик и должны были пойти в один класс. Мальчик с восторгом говорил папе, «оооо на машине наклеен Святослав и на заднем стекле тоже» а Сегодня утром выходя на работу, я увидел толпу школьников чуть старше Святослава сканирующих на телефоны QR с машины. Наверное раньше такая картина разорвала бы сердце в лохмотья… но сейчас я все чаще ловлю себя на мысли, что перестаю чувствовать вообще что либо.
Улыбка Мона Лизы, девочка с персиками и прочие картины великих художников… когда смотришь на тех кто на них изображены, всегда в голове вопрос, интересно, а о чем они думают в этот момент, запечатленные в вечности. Для меня это недавнее фото подобно произведению великих художников, камера поймала момент, который вызывает те же самые вопросы, с одной разницей, я мог в моменте спросить о чем он думает у Святославушки, но честно, не нашел в себе на это смелости. Поэтому, пусть это будет загадкой, ответ на которую я получу когда через много лет в его осознанном возрасте, покажу ему это фото.
Читать далее

Немного о семье

Доброго всем дня и отличных предстоящих выходных.
Хочу рассказать вам историю своего Папы. В 16 лет он по юношеской глупости попал под поезд и лишился правой ноги. У него как у многих людей в подобной ситуации было 2 пути, опустить руки и сдаться, спиться, жалеть себя и финал предсказуем, либо бороться за жизнь и доказать в первую очередь самому себе, что безвыходных ситуаций не бывает. Как вы понимаете он выбрал второй путь. Папа в своей жизни встретил мужчину, который поддержал его и научил профессии в которой можно заработать руками. За свою жизнь, Папа сменил кучу протезов, от советского, тяжеленного на ремнях и стяжках, до современного германского, бионического, который фактически заменяет ногу. Фраза «Никитонька принеси мне ногу из ванной» кажется для меня такой обыденной, но как она повергала в шок друзей которые были в это время в гостях 😁 🤦‍♂️🤷‍♂️Из детства я помню много случаев, когда Папа встречал молодых ребят на костылях и по примеру своего учителя пытался изменить их жизнь, давая поддержку, предлогая работу, показывая на своем примере что жизнь продолжается, но увы. Если вы видите в нашем городе пьяницу без ноги просящего денег, знайте, мой папа сделал все, что бы ему помочь однако он сам отказался бороться.
Проводя огромное время в реабилитационных центрах, Папа часто с болью на сердце рассказывал о детках с ДЦП которых там встречал, о том как они борятся за жизнь и цепляются за каждую соломинку, пытаются идти ногами вопреки всему - диагнозу, силе притяжения, косым взглядам.
Читать далее

Меряем туторы

Доброго всем дня дорогие наши друзья.
Делимся последними новостям из нашей жизни. Сегодня были на примерке туторов. Я все чаще стал замечать, что Ахиллово сухожилие и голеностоп у Святослава начинает подвергаться деформации, поэтому на данный момент, когда Святославушка в спокойствии, я либо держу ножки руками, либо ложусь рядом с ним, как кот 🐈‍⬛ и он упирает в меня ноги, спустя какое-то время непроизвольно начинает пытаться вытянуть ногу и сильно давит мне в бок носочками и это очень тревожный знак. Туторы будут на следующей неделе, спасибо за это нашим друзьям из Тюменского реабилитационного центра 🫶
Читать далее

Подготовка авто

Недавно я услышав такую фразу «у нас в стране так принято нищие спасают нищих» ни в коем случае не хочу обидеть никого кто ежедневно помогает нам, ведь смысл этой фразы на самом деле очень глубок… Мы обычная семья, доход которой немного выше среднего, хватает денег, водить детей на секции, содержать авто, домашних животных, выплачивать кредиты, питаться более менее натуральными продуктами, выезжать в отпуск в пределах своей любимой страны, заниматься добровольчеством. В общем как я думаю у многих кто читает этот текст. Работаю я один, на нескольких работах, что бы дать детям шанс на хорошую жизнь и вырасти достойными людьми. Понимая ситуацию в которую мы попали эта фраза как нельзя лучше описывает все происходящее, насколько беспомощен по сути любой человек в одиночку, такой же как мы, кто ежедневно ходит на работу, строит какие то планы, на что то копит.
Однажды мой брат спросил меня, какой у меня самый главный страх в жизни и я не задумываясь ответил «когда моим детям, что-то понадобится, а я не смогу им этого дать» по видимому мысль еще как материальна.
Ведем переговоры с блогерами на тему широкого освещения нашей ситуации и помощи в организации розыгрыша, авто к нему полностью готово. Огромное спасибо моим друзьям из компании Адмирал Широкоформатная-Печать за оказанную помощь в оклейке, если кому пригодится, ребята истинные профессионалы своего дела, обращайтесь не задумываясь.
Спасибо всем и каждому, кто ежедневно участвует вместе с нами в спасении Святославушки, делает репосты и поддерживает нас.
Публикую отчет.
Все реквизиты в таплинке https://taplink.cc/saveslava2023 🙏🙏🙏
Я прошу каждого кто прочитал этот пост, сделать репост или написать любой комментарий. Пожалуйста ребята, нам нужны репосты, только так мы спасем моего сына, не проходите мимо.

Разыграем Escalade во имя спасения Святослава

Доброго всем дня и хорошего вам начала недели.
Хочу рассказать вам немного об одном из первых участников нашего поисково спасательного отряда, участнике, который был почти на всех поисках, видел много счастливых и трудных НАЙДЕН ЖИВ! В лесу и в городе, кто ни раз приходил на выручку незнакомым людям в беде помимо поисков, кто зачастую там где нет вообще ничего, кроме леса и сырости - довозил, согревал, усыплял, сушил, вытаскивал, заряжал, тушил пожары. Тот, кто носит свои шевроны на бортах по-настоящему заслуженно и считается полноценным участником отряда, хотя и не человек вовсе… Мой Cadillac Escalade
Читать далее

Ровно месяц борьбы за жизнь

Ну что, прошел ровно месяц как мы вместе с вами перешли Рубикон и начали бороться за жизнь Святослава… в связи с этим хочу подвести итог того, что нам всем вместе удалось преодолеть.
По заверению педиатра и невролога 12 поликлиники, все, что мы сделали должно было занять не менее 3-х месяцев, ну это по их мнению.
🌏Мы выяснили, что лечение есть и начали бороться за то, что бы его получить и спасти Сына
🌏Мы прошли все комиссии по подтверждению диагноза
🌏Закончили оформление всех документов и подали их для получения инвалидности ❤️‍🩹
🌏Начали реабилитацию и поддержку состояния своими силами
🌏Получили направление на госпитализацию в Вельтищева
🌏Начали изготовление спецсредств для сохранения двигательной функции
🌏Были на приеме у Евгения Вадимовича
🌏Заручились вашей безграничной поддержкой познакомились с огромным количеством замечательных людей 🙏❤️
🌏Попали на федеральный канал и крупные паблики
🌏Научились пробивать стены и ломать палки в колесах
🌏Собрали 1% от необходимой суммы
🌏Обратились к президенту
🌏Поняли окончательно, что надеяться можем только на вас, на неравнодушных, обычных людей таких же как и мы.
Читать далее

Маленькая победа

Доброго и продуктивного всем дня.
Вчера забирал какие то документы необходимые для госпитализации в Москву и в очередной раз поразился человечности жителей нашего города. Возле здания где получал документы, жители дома, прямо по дворе, соорудили будку для бездомной собаки 🐕 . Кормят ее и ухаживают за ней… как в песне Розенбаума, мир дому, где собак и лошадей любят ❤️❤️❤️
Читать далее

Уровни подписки

2 чашки кофе

$ 5,7 в месяц
Сбор очень тяжелый, сумма 320 000 000 не подъемна простому человеку, сбор будет идти не один месяц, что бы не забыть и по возможности помочь повторно можно подписаться, спасибо вам добрые люди за помощь, только всей страной мы спасем моего сына и докажем, что как и с СМА лечение есть и дети должны получать именно лечение, а не коляски когда перестанут ходить.
Наверх