save_vasya 

И так мы прожили около 9 месяцев. Нужно сказать, что Миодистрофия Дюшенна связана с мутацией в Х-хромосоме: в абсолютном большинстве случаев оно поражает мальчиков. Заболевание затрагивает многие органы, системы и ткани в теле человека. Сначала ребёнок утрачивает способность ходить — в возрасте 10–15 лет он садится в инвалидную коляску. Потом у него слабеют мышцы рук и спины, параллельно слабеют мышцы сердца и дыхательной системы — в 15–20 лет ему требуется респираторная поддержка. Без правильного ухода и лечения можно потерять сына до его совершеннолетия.Без лечения дети не доживают до совершеннолетия. Поддерживающую терапию Вася получает, но нужно лечение генным препаратом. Это страшно. Это невозможно принять. Как же мы можем потерять нашего Васеньку? Нужно что-то делать. Срочно. Мы долго искали и не могли принять то, что лечения нет.  К счастью, мы увидели, что в США появилось лекарство от нашего заболевания! Радости не было предела.С тех пор мы не можем спать спокойно! ВАСЮ МОЖНО СПАСТИ! Васю надо спасать!!! Раньше я думала, что человеческая жизнь бесценна, но теперь я знаю сколько стоит жизнь моего сына. Вдумайтесь, 276 миллионов рублей. Вот такая цена жизни моего ребенка. К сожалению, я понимаю, что одним нам не справиться. И как оказалось, мой Васенька- настоящий волшебник. Он объединил вокруг себя очень много добрых и неравнодушных людей, которые ежедневно совершают просто невообразимые чудеса. Например, наши потрясающие волонтеры на аэродроме Ватулино организовали благотворительную акцию «Вася, живи!», при поддержке АСК «Аэроклассика» (DZ Ватулино. Это событие стало настоящим праздником доброты и единства, где каждый участник сыграл важную роль в реализации нашей идеи — самого большого QR-кода в истории благотворительных акций! Но, дорогие читатели, к большому сожалению, время играет против нас. Я смотрю на своего Васю и мне страшно. Страшно не успеть. Только вдумайтесь. Каких-то пять ступенек вверх. Преодолеть их обычному ребенку - пара пустяков. Но только не деткам с болезнью Дюшенна. Для нас каждая ступенька – это испытание. Мне очень хочется взять Васеньку на руки, помочь ему! Но очень важно, чтобы он преодолевал это препятствие сам. Пока он двигается, пока он не сел в инвалидное кресло, у нас еще есть возможность его спасти, потом такой возможности уже не будет! 

Именно здесь нам впервые поставили подозрение на мышечную дистрофию и сказали, что необходимо сдать генетический анализ. А я открыла интернет и начала читать об этом диагнозе, увидела страшные фотографии мальчиков в инвалидных креслах. И подумала: «Нет, такого не может быть. Это не про нас!»А впереди было целых три месяца ожидания результатов генетического теста…Наконец-то пришел ответ. Я, конечно, не поняла, что там написано – сложные медицинские термины. И приглашение от врача на обследование.А я...наверное, я не хотела разбираться в терминах и верить в этот диагноз. Я думала: «Нет, нет! Всё будет нормально! По-другому не может быть.»Произошло всё это 7 апреля. Это было Благовещение. И я была уверена, что именно сегодня нам придет благая весть. Но мой мир рухнул в одно мгновение. У нашего сыночка Васи подтвердился диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна. Очень хотелось верить в то, что это сон, скорее проснуться, но нет. Это реальность. Страшная, но реальность. Что дальше? Как дальше? Я долго не могла принять этот диагноз. Была уверена, что это какая-то ошибка, ну не может этого быть! «Да, Васенька медленный, не такой шустрый, как все. Но ведь это ничего не значит, – подрастет, сил наберется. Просто он еще маленький….»- говорила я себе. После того, как мы съездили в больницу, прошли все нужные обследования, нам подтвердили диагноз. Что потом было? Нам дали направление на инвалидность.И я опять думала: «Ну какая инвалидность? Инвалидность моему ребенку? Вы что, посмотрите, здоровый, ходит!»Я, конечно, много плакала, но так, незаметно от Васи, чтобы он меня не видел.Самые страшные мысли – не доживет до подросткового возраста! Как с ними справиться? А дальше...Дальше я пошла в нашу поликлинику, оформила все документы. Мы стали получать поддерживающее лекарство от фонда «Круг Добра». Я забрала Васю из сада. Всё чаще думала –  сколько мой Вася проживет? Будем с ним жить здесь и сейчас. И радоваться жизни!  Надо делать что-то хорошее, что ему хочется, что ему нравится! Каждый новый день наполнять любовью, событиями, радостью! И так мы прожили около 9 месяцев…

Итак, обратились мы в больницу с расстройством кишечника. Там нас направили сдавать анализы (кровь из вены). Результат показал, что у Васеньки очень большие показатели ALT и АСT. Сначала нам поставили подозрение на гепатит, и каждую неделю мы стали сдавать кровь из вены. Не подтвердился, ищем причину дальше. В итоге мы сдали анализы на ВСЁ что можно, но точного диагноза так и не было. Всё это продолжалось это около трёх месяцев. Вскоре в наш город (Раменское) приехали врачи из НИКИ Детства, мы пошли на прием к гастроэнтерологу. Но по своему профилю врач не увидел ничего…В декабре нас направили на осмотр в Москву, позже на госпитализацию в НИКИ Детства, и мы заново сдавали все анализы.Кроме ALT и АST очень завышенным оказался KФK. При норме 140-150 ед, у нас он был около 30 000!!!К нам пришла доктор и сказала, что мальчик с похожим диагнозом у них уже был…Она попросила Васю сделать простейшие упражнения: присесть, встать с пола и т.д. Оказалось, что многое из этого Вася почему-то сделать не мог…

Это же так здорово гнать на самокате!Да…Но, увы, первая же попытка прокатиться привела к тому, что Василёк не справился, потерял равновесие, упал и даже ударился головой. После этого мой Васенька стал бояться самоката, но он сильный и смелый, поэтому у него еще были попытки погонять. И у Васи даже стало получаться, – он несколько раз отталкивался ножкой….Но почему-то очень быстро уставал...Беспокоили ли меня все эти звоночки? Ну конечно! Мы не раз ходили к неврологам! Нам прописывали курсы массажа и нооторопы. Знакомые и бабушки твердили: «Ой, да просто мальчики все ленивые», и я сама в это верила. Однажды у Васеньки начался длительный гастроэнтерит, и врачи отправили нас сдавать анализы….

Всем привет, меня зовут Алёна, я бы очень хотела поделиться с вами, дорогие читатели, своей историей.Возможно, кому-то это поможет. Здесь я буду рассказывать о «невидимых мальчиках» или, по-научному, о Миодистрофии Дюшенна. Почему «невидимые»?Потому что заметить болезнь до 4-5 лет очень сложно. И врачи, и родители списывают на то, что малыш неспешно развивается, ленится или просто неуклюжий. Почему только мальчики? Потому что Миодистрофия Дюшенна у девочек практически не встречается. А теперь пришло время поговорить о главном. У меня есть сын-Васенька, ему всего 7 лет, но за столь короткий промежуток времени, он пережил столько, что и представить сложно. Итак, начнем с самого начала. Вася родился абсолютно здоровым малышом. Наши первые осмотры соответствовали нормам. Но со временем начали появляться первые проблемы: в возрасте 7-8 месяцев Василёк еще не мог самостоятельно сидеть. Он пробовал ползать, но по-пластунски, не на коленочках. После курса массажа появились улучшения, он стал ползать на четвереньках, но очень медленно и неуверенно.В годик он еще не ходил, только за две ручки, еле передвигая ножки.Сам, без поддержки, Вася пошел только в 1 год и 9 месяцев. До этого времени я возила его в колясочке. Когда мой Васенька пошел сам, он плохо держал равновесие, очень часто спотыкался и падал.И вот пришло время самоката! Все детки гоняли - не догнать! Васе тоже очень хотелось за ними! Это же так здорово гнать на самокате.

Если в ближайшее время Васе не будет оказана помощь,мой сын не доживет до совершеннолетия.Есть только одно лекарство , с помощью которого мой сын избежит самого страшного будущего… и это Элевидис.Каждый день мы ведем неравную схватку .Второго шанса у нас уже не будет .Пусть Вселенная услышит мой крик о помощи !!!

____________________

- СРОЧНЫЙ сбор на препарат Элевидис

- Вася Ловыгин, 7 лет

- Мышечная дистрофия Дюшенна

- Сумма сбора: 276 000 000 ₽** по курсу Сбербанка на 29.09.2024

Реквизиты для помощи Васе:

Перевод по телефону:+7 977 437 17 85

Как тяжело быть мамой ребёнка, который смертельно болен, но в то же время это счастье, что твой сын ещё жив, радуется, смеётся и ждёт чуда Смотря в глаза Васи, я не имею права сдаваться, не могу его предать, ведя каждодневный бой в неравных условиях, но знаю точно, мы победим!Добрый люди, вы моя последняя надежда, я как мать умоляю вас, помогите мне спасти сына Я обращаюсь к вам, с последней надеждой. Не дайте моему Васе погибнуть! Помогите нам вырваться из этой тьмы. Я верю в вашу доброту, в ваше сострадание. Пожалуйста, услышьте меня! Спасите моего сына! Я, как мама, буду вечно вам благодарна

________________

- СРОЧНЫЙ сбор на препарат Элевидис

- Вася Ловыгин, 7 лет

- Мышечная дистрофия Дюшенна

- Сумма сбора: 276 000 000 ₽** по курсу Сбербанка на 29.09.2024

——————————————————-

Время играет против нас. Мы не можем останавливаться.У Васи уже есть видимые проявления заболевания. Последствия необратимыМы должны успеть! Должны остановить Дюшенна до того, как Вася перестанет ходить... Жизнь этого человека в руках взрослых! Мы не имеем права сдаваться Пожалуйста, не проходите мимо. Нас очень много. Мы сможем собрать эту сумму!

СРОЧНЫЙ сбор на препарат Элевидис

Вася Ловыгин, 7 лет

Мышечная дистрофия Дюшенна

Сумма сбора: 276 000 000 ₽**по курсу Сбербанка на 29.09.24

Реквизиты для помощи Васе:

Перевод по телефону:+7 977 437 17 85

Сбербанк: 2202 2083 4350 1897

Т-Банк: 5536 9139 3753 3871

Получатель: Алена Емельянова, мама

Комментарий: «на лечение Васи»

Все документы, реквизиты, taplink.cc/save_vasya

ФОНД bf-annamariya.ru/2043-lovyg...ФОНД veravdelo.ru/help/view/86#save_vasya