Это история о том, как система, призванная защищать здоровье детей, превратилась для одной семьи в непреодолимую стену.

О том, как чиновники и врачи, руководствуясь, казалось бы, благими намерениями, толкают родителей в отчаянные и публичные протесты. И о двух 11-летних девочках, Ире и Полине, которые оказались в центре судебной и медицинской драмы, развернувшейся в Челябинске.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — тяжёлое генетическое заболевание, при котором из-за мутации в генах гибнут двигательные нейроны спинного мозга, а вслед за ними атрофируются мышцы всего организма. Ещё несколько лет назад оно считалось смертельным, но с появлением современных препаратов болезнь удаётся остановить.

У сестёр Потехиных — один из самых благоприятных вариантов мутации. С пяти лет каждые четыре месяца они получали инъекции американского препарата «Спинраза». Лекарство позволяло девочкам расти, развиваться, учиться в школе — жить почти полноценной жизнью.

Всё изменилось в 2024 году. Российская компания «Генериум» зарегистрировала дженерик «Спинразы» под названием «Лантесенс». У препаратов одно действующее вещество — нусинерсен.

Однако для родителей Потехиных разница оказалась фатальной.

В июле 2025 года девочкам ввели «Лантесенс». Последствия, по словам матери Анастасии Потехиной, были ужасающими:

«После введения препарата у детей начались серьёзные побочные действия. Они самостоятельно не могли ходить более пяти суток. Мы с мужем носили их на руках до туалета, у них были адские боли, повышение температуры».

Врачи отказывались регистрировать нежелательные реакции. Тогда мама обратилась в Росздравнадзор — и получила официальное подтверждение, что реакции зафиксированы. За год после замены препарата девочки потеряли более пяти баллов по шкале Хаммерсмит, которая оценивает двигательные функции.

Родители попытались через суд добиться возвращения «Спинразы», но проиграли. Этим летом девочкам провели несколько консилиумов. Два федеральных центра, включая Центр Вельтищева, чётко рекомендовали именно оригинальный препарат.

Однако челябинские врачи вынесли собственное заключение: лечить детей необходимо российским лекарством.

Кульминацией истории стал иск детской поликлиники № 4 в Калининский районный суд Челябинска. Медицинское учреждение потребовало признать отказ матери от «Лантесенса» незаконным и разрешить принудительную госпитализацию для введения препарата «для спасения жизни».

В иске поликлиника ссылается на данные производителя о сопоставимости препаратов. При этом ни слова не сказано о зарегистрированных нежелательных реакциях у девочек.

Региональный Минздрав занял жёсткую позицию:

«В настоящее время более месяца дети находятся без лечения. Отказ законных представителей от проведения патогенетической терапии нарушает права детей на здоровье и медицинскую помощь».

В ведомстве также заявили, что «нежелание родителей применять отечественные лекарственные препараты не в последнюю очередь вызвано деятельностью лиц, аффилированных с иностранными фармацевтическими компаниями».

Оказавшись в тупике, семья записала видеообращение к президенту Владимиру Путину и председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину.

«Прошу не допустить беспредела, защитить наших детей и дать им проверенный препарат», — говорит в обращении Анастасия Потехина.

Глава СК заинтересовался случаем. В ведомстве заявили, что уже несколько раз возбуждали уголовные дела, но прокуратура их отменяла.

4 сентября 2026 года мама девочек вышла на Красную площадь с одиночным пикетом — чтобы президент узнал правду. Её мужа задержали за фотографирование супруги у стен Кремля. После проверки документов их отпустили.

31 августа суд Калининского района признал отказ матери от лечения «Лантесенсом» незаконным.

Однако судья отказала поликлинике в немедленном принудительном лечении.

Минздрав области после пикета заявил, что держит ситуацию на контроле, и согласовал осмотр детей врачами на 7 сентября.

«Лантесенс» стоит на 15-25% дешевле «Спинразы». Лекарство для детей уже закуплено фондом «Круг добра». При этом, по словам родителей, стоимость препаратов практически одинакова.

В прошлом году в Челябинскую область поставили препаратов на 1,9 млрд рублей для детей с тяжёлыми заболеваниями, большая часть — российского производства. Вопрос не только в деньгах, но и в импортозамещении, и в стратегии лекарственной безопасности.

Сёстры Потехины больше месяца остаются без терапии. Каждый день без укола — это риск безвозвратной потери навыков. СМА не ждёт, пока чиновники и судьи определятся, чья правда важнее.

Эта история — не просто конфликт одной семьи с системой. Это зеркало, в котором отражается сложный выбор, стоящий перед всей страной: что важнее — экономическая эффективность, импортозамещение или индивидуальный подход к каждому пациенту?

И главное — где проходит грань между «спасением жизни» и правом родителей защищать своих детей от того, что им уже причинило боль?

Ответ на эти вопросы семья Потехиных ждёт от президента, Следственного комитета и, в конечном счёте, от всего общества.

#СМА #спинальномышечнаяатрофия #Потехины #Лантесенс #Спинраза #здравоохранение #Челябинск #правапациентов #импортозамещение #КругДобра #Бастрыкин #Путин #детскоездравоохранение #редкиезаболевания #фармацевтика #медицинскоеправо