InvaGIrls 

Мне кажется, у меня есть особая духовная связь с Барби. Даже в 26 лет, по пути на премьеру фильма, я ощущала все тех же бабочек в животе, которых чувствовала, когда была маленькой девочкой и открывала коробку с новой куклой; и до сих пор я чувствую то же самое при виде розового цвета.

Но, как и многие, я не узнавала себя в Барби, когда была ребенком. Как персона на коляске, я хотела увидеть Барби, похожую на меня. Барби была тогда эталоном красоты,а в 90-е это не подразумевала разнообразия тел. Я мечтала о кукле, которая выглядела бы как я, но из-за ее отсутствия для игр с Барби требовалось больше воображения.

Поэтому, когда я узнала, что фильм про Барби выходит на большие экраны, я так сильно хотела узнать, получила ли Барби на инвалидной коляске экранное время, которого заслуживают как она, так и люди, которые видят в ней себя.

Многие не знают оригинальную историю Барби с инвалидностью и то, как она боролась за свое существование. В 1997 году Mattel выпустили «Бекки, подругу Барби», и так получилось, что я родилась в этом же году. Бекки не была версией Барби, скорее одним из персонажей-друзей. На мой взгляд, люди просто не были готовы увидеть Барби с инвалидностью, но и Бекки, к сожалению, долго не продержалась. Кьерсти Джонсон, девочка с ДЦП, поняла, что коляска Бекки не помещается в лифт дома мечты Барби, так что она написала в Mattel с просьбой реконструировать лифт под коляску Бекки. После нескольких неудачных попыток редизайна Mattel отменила выпуск куклы. В линейке Барби Fashionistas 2019 года Mattel наконец-то выпустили саму Барби на инвалидной коляске, стремясь внести разнообразие в представления общества о красоте.

История с Бекки точно отражает то, как люди с инвалидностью выглядят в медиа. Они очень редко представлены как стандарт красоты, и чаще используются как объекты, из которых здоровые могут черпать свое вдохновение. Бекки сломала барьеры и очень важна для меня, но увидеть Барби на инвалидном кресле — это уже революция.

Я всегда идентифицировала себя с Барби на коляске, потому что даже в «идеальном» мире Барбиленда она боролась за свое существование в том пространстве, которое пыталось стереть ее. В 12 лет я даже взяла себе псевдоним @wheelchairbarbie для социальных сетей, еще до того, как появилась Барби с инвалидностью. Теперь, когда я вижу Барби на коляске в магазинах, мое сердце переполняет радость за всех маленьких девочек с инвалидностью, которые вырастут, играя с красивыми куклами, такими же, как они сами. В детстве лично для меня это было важнее всего.

Рассеянный склероз – заболевание центральной нервной системы, приводящее к инвалидности. Оно поражает нервные волокна головного и спинного мозга, а симптомы – это нарушение зрения, слабость мышц, проблемы с памятью и координацией, хроническая усталость. Вначале эти симптомы очень похожи на многие другие заболевания, так что диагностировать РС бывает трудно. К счастью, есть два верных способа – МРТ и исследование спинномозговой жидкости.

Рассеянный склероз известен науке с 19 века, правда, тогда никто еще не знал, что это, почему оно появляется и как это лечить. Как вылечить эту болезнь полностью неизвестно до сих пор, но современная медицина нашла несколько препаратов, которые могут существенно затормозить прогрессирование заболевания.

Около двух миллионов человек по всему миру живут с рассеянным склерозом, в России же – 92 тысячи человек с этим диагнозом. В северных странах риск рассеянного склероза больше, чем в южных - это связано с тем, что на севере мало солнца и организм производит меньше витамина D. При этом молодые женщины, как выяснили ученые в 2020 году, приобретают этот диагноз в три раза чаще, чем мужчины.

У рассеянного склероза есть несколько странных и романтизирующих болезнь названий, например «болезнь красивых и талантливых» или «болезнь хрупких красавиц». Возможно, они появились по причине того, что этот диагноз встречается среди многих богатых и знаменитых людей. Среди знаменитостей, у которых есть этот диагноз – «Блондинка в законе» Сельма Блэр, звезда «Клана Сопрано» Джейми-Линн Сиглер, пианистка Ольга Бобровникова и сын Оззи Озборна.

В социальных сетях есть несколько русскоязычных блогерок и блогеров, живущих с рассеянным склерозом и рассказывающих о своей жизни.

Ирина Люлихина из Тамбова довольно популярна в инстаграме, пользуется инвалидной коляской и очень любит путешествовать.

Фитнес-тренер по домашним тренировкам и блогер Ксения Курманчук также имеет этот диагноз

Инвагерлз желает всем герлз и бойз с рассеянным склерозом удачного лечения и самых приятных впечатлений от этого лета, которое начнется уже завтра!