Россия Сингапур Израиль и Нидерланды. Наши данные не ходят друг к другу в гости
Коллеги из Verba Legal выпустили исследование - сравнили, как хранят и передают медицинские данные в России, Сингапуре, Израиле и Нидерландах. Актуальность - январь 2026.
Я прочитал. И сразу скажу: это редкий случай, когда юридическая фирма выпускает не абстрактный обзор "для галочки", а реально полезный материал с архитектурными схемами и конкретными барьерами.
Но обо всём по порядку.
О чём вообще речь
У нас в РФ Медицине данные движутся строго вверх.
МИС Клиники → Региональная система (ГИС субъекта) → Федеральная ЕГИСЗ.
Это называется вертикально - ориентированная модель. Данные есть, они уходят наверх, там оседают в ИЭМК и РЭМД. А вот чтобы данные пошли вниз (из федеральной системы обратно в клинику) или по горизонтали (из одной клиники в другую) - нормативно и технически это почти не реализовано.
Врач в Краснодаре не может просто так запросить снимок, который пациент делал в Москве. Даже через ЕГИСЗ. Потому что система не заточена под запросы - только под сбор.
А как у них
Авторы исследования разобрали три модели.
Сингапур - централизованная, но с двусторонним движением
Там есть национальное хранилище NEHR. Все клиники (и частные, и государственные) гонят туда данные через стандартизированные API на HL7 FHIR.
Но ключевое: врач, который лечит пациента здесь и сейчас, может в реальном времени запросить из NEHR полную историю из всех клиник, где пациент наблюдался. Запрос - ответ. Работает в обе стороны.
Проверка доступа - двухфакторка и подтверждение, что у врача есть "прямые лечебные отношения" с пациентом (то есть пациент реально у него на приёме).
Израиль - децентрализованная, с "умным брокером"
Там нет единого хранилища. Данные остаются в системах клиник. Но есть национальная платформа-посредник EITAN, которая работает как маршрутизатор.
Врач отправляет запрос через свою систему, платформа проверяет права, находит нужную клинику и пересылает запрос туда. Данные из клиники А физически не попадают в клинику Б - они только показываются врачу в момент запроса и тут же забываются.
Технически это сложнее, но зато нет единой точки взлома.
Нидерланды - децентрализованная с "указателем"
Там вообще нет движения данных между системами. Есть национальный обменный пункт LSP. Он не хранит сами данные, а только знает, у кого что лежит.
Врач через свой идентификатор (UZI) шлёт запрос в LSP с номером пациента (BSN). LSP отвечает: "Данные Петрова есть в клинике N и в лаборатории M. Вот адреса". Дальше врач идёт по этим адресам и получает доступ - но опять же, данные не копируются, только показываются.
Пациент при этом может через специальный сервис PGO собрать копии всех своих данных от разных поставщиков в одном месте. Бесплатно. И добавить туда свои измерения.
Что мешает нам жить так же
Исследователи честно перечислили барьеры. Их несколько, но главные, на мой взгляд:
1. Нет "нисходящего" и "горизонтального" потоков
Законодательство и архитектура ЕГИСЗ заточены под сбор данных наверх. Обратный запрос - технически возможен, но массово не применяется, потому что непонятно, как это должно работать нормативно и кто за это платит.
2. Нет единых стандартов записи
Мы всё ещё пишем в МИС кто во что горазд. Нет обязательных методичек, как именно заполнять поля, чтобы данные могли стыковаться. В итоге ИЭМК собирает "сборную солянку", которую анализировать сложно.
3. Данные, которые пациент принёс сам, - не легитимны
Вы скинули скан результата анализа из другой клиники врачу в ТГ или MAX. Врач посмотрел, но в историю болезни это не положишь. Потому что непонятно, как верифицировать подписи и можно ли вообще использовать документ, который пришёл не по официальному каналу.
Что предлагают авторы
Они предлагают двухэтапную эволюцию.
Сначала - краткосрочные меры:
- Дополнить правила доступа к данным в ЕГИСЗ (постановление 140), чтобы клиники могли получать не только данные, которые пациент загрузил сам, но и те, что сформировали другие клиники (с согласия пациента).
- Ввести единые стандарты записи данных - через ГОСТ или обязательные методички.
- Обязать использовать HL7 FHIR для обмена (сейчас он только в пилотах, например в проекте "Персональные медицинские помощники").
- Допилить функционал на Госуслугах, чтобы пациент действительно мог загружать свои документы и давать на них доступ.
Потом - модернизация инфраструктуры:
Внедрить "единого оператора данных" - посредника между МИСами, регионами и федеральным центром. Он будет:
- маршрутизировать запросы,
- проверять права доступа,
- искать и структурировать данные для исследователей (обезличенно).
По сути, гибрид сингапурского хранилища и израильского "умного брокера".
Моё мнение:
Исследование Verba Legal - хорошая работа. Она не просто констатирует, что у нас "всё не очень", а раскладывает по полочкам: какая именно архитектура в какой стране, как это регулируется и что можно было бы позаимствовать.
Но, читая раздел с предложениями, я поймал себя на мысли: всё упирается не в технологии и даже не в законы. FHIR у нас уже есть, ГОСТы написать можно, постановление 140 поправить - тоже вопрос времени.
Проблема в том, что система здравоохранения исторически выстроена как вертикаль отчётности, а не как сервис для врача и пациента. Данные нужны были Минздраву, чтобы считать показатели и отчитываться в правительство. А то, что эти же данные нужны врачу, чтобы лечить, а пациенту - чтобы не носить снимки на диске в сумке, - это осознали сильно позже.
И теперь мы пытаемся достроить горизонтальные связи в системе, которая проектировалась как строго вертикальная. Это как в старом доме прорубать окна и двери в несущих стенах - можно, но осторожно, с согласованиями и с расчётами.
Поэтому предложение про "единого оператора" мне нравится, но с оговоркой. Главное, чтобы этот оператор не превратился в ещё один бюрократический фильтр, который будет тормозить обмен данными вместо того, чтобы его ускорять. Хорошая архитектура - та, где посредник помогает, а не контролирует.
И второй момент: пока мы не решим вопрос с едиными стандартами записи данных (а не только передачи), любой оператор будет работать с мусором на входе. FHIR стандартизирует конверты, но не содержимое. Если врач вписывает "жалобы" свободным текстом, а не выбирает из справочника - никакой брокер не поможет.
Короче, исследование полезное, векторы движения понятны. Теперь дело за тем, чтобы всё это не осталось на бумаге.
мис
егисз
интеграция
цифровизация
здравоохранение
аналитика
клиника
медтех
медицина
исследование