29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний

29 февраля (28 февраля – в невисокосный год) отмечается День редких заболеваний. Дата символична: редкая дата – редкие заболевания.
Редкими (орфанными) считаются заболевания, которые затрагивают небольшую часть населения и встречаются нечасто. Среди них иммунодефициты, различные болезни крови и кроветворных органов, спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, мукополисахаридозы, редкие онкологические и другие заболевания.
В сентябре 2021 года мне диагностировали одно из редких заболеваний - гранулематоз с полиангиитом. И с этого года началась моя борьба за жизнь. Гранулематоз захватил многие органы в моем организме,  привел к стенозу гортани и трахеи, но некоторые  разрушающие процессы удалось приостановить благодаря гормональной терапии и химиотерапии.
На данный момент у меня задеты глаза, органы слуха, нос , гортань, трахея, лёгкие.
Также постоянные боли в суставах и другие появления болезни, НО!
Я верю, что когда-нибудь учёные найдут, как можно полностью излечить заболевание и многие заболевшие обретут надежду!
А пока живём, боремся и радуемся каждой минуте жизни!
#гранулематозсполиангиитом #granulematos #редкиеболезни
#ремиссия
#живем #беларусь